Son yıllarda gündemde olan DMD ve SMA gibi kas hastalıklarının genel adı olan nöromusküler hastalıklara yakalananlar, yardım kampanyalarıyla yaşam mücadelesi veriyor. Emek Partisi Milletvekili Sevda Karaca, etkili ve güvenilir tedavilere erişimlerini sağlamak amacıyla kurulan nöromusküler Aileleri Derneği’nin sorun ve taleplerini Bakan Koca’ya iletti.

Gaziantep'te tedavi gören çok sayıda nöromusküler hastası bulunduğunu bildiren Karaca, bu hastaların nöroloji, kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi birimlerinde düzenli takip edilmesi gerektiğini aktararak Gaziantep'te tedavi gören hastaların yakınlarının bu dört bölümün bulunduğu sağlık hizmeti talep ettiklerini belirtti.

 “Nöromusküler Hastalıkları Birimi Hakkında Yönetmelik” gereği hastane yönetimleri tarafından gerekli koşulların sağlaması gerektiğini belirten Karaca “Ancak hasta yakınları, belirtilen koşulların oluşturulması için hastane yönetimlerine başvurmalarına rağmen, yöneticilerin fiziki koşullar ile bütçe yetersizliğini öne sürerek yönetmelikte belirtilen şartları yerine getirmediği ifade edilmektedir. Bu nedenle hastaların, kontroller için Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi veya İzmir Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezine gitmek zorunda bırakıldıkları belirtilmektedir.” ifadelerine yer verdi.

“HASTA YAKINLARI DİLENCİ DURUMUNA DÜŞÜRÜLÜYOR”

Ailelerin erişilebilir bir tedavi merkezi ve akülü araç, solunum cihazları konusunda gerekli düzenlemelerin yapılması taleplerini de yazılı soru önergesiyle hatırlatan Karaca “Diğer yandan, nöromusküler hastalığının yurt dışında tedavisinin deneme aşamasında olduğu ancak henüz etkinliği ve güvenilirliği henüz tam olarak kanıtlanmadığı belirtilmektedir. Buna rağmen hasta yakınlığının yurt dışında tedavi amacıyla, bağış kampanyası düzenlemeye yönlendirildiği, bağış kampanyaları ile dilenci duruma düşürüldüklerini aynı zamanda bu durumun suistimale açık olduğunu ifade etmekteler.” şeklinde aktardı.

Nöromusküler hastalıklar için kaç tane tam teşekküllü hastane olduğunu soran Sevda Karaca, etkinliği ispatlanmamış ve pahalı yurt dışı deneylerine hastaların yönlendirilmesinin gerekçesinin de yanıtını istedi.

EMEP Milletvekili Sevda Karaca’nın, Bakan Koca’dan yanıtını istediği soruların tamamı şöyle:

1-    Nöromusküler Hastalıkları Birimi Hakkında Yönetmeliğin hastane yönetimlerine sorumluluk yüklediği açıkken Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesi yönetimi neden gereken koşulları ve imkanları nöromusküler hastalarına sunmamaktadır?

2-    Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesi veya Gaziantep’te bulunan diğer kamu hastanelerinde nöromusküler hastalarına gerekli tedavi, kontrol, bakım hizmetlerine erişimi konusunda gerekli koşulların sağlanmadığı hususu Bakanlığınızın bilgisi dahilinde midir?

3-    Bakanlığınız, nöromusküler hastalarının nöroloji, kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi merkezlerine sorunsuz erişimi için bir çalışma yürütmekte midir?

4-    Sağlık Bakanlığı Hastane Kalite Standartları “Hasta Bakımı” başlığı altında yer alan standart maddelerinin amacı “Hastaneden hizmet alan tüm hastaların, hasta bakım sürecinin her aşamasında hasta güvenliğini ve memnuniyetini sağlayacak şekilde ve bilimsel kurallar çerçevesinde aynı standartta bakım hizmeti almalarını sağlamaktır” yazmaktadır. Kurumunuza bağlı hastaneleri, her yıl en az bir kez değerlendirdiğiniz düşünüldüğünde hastanelerin bu standart maddelerini karşılama düzeyi nedir?

5-    Hasta bakımı standartlarında yer alan ve kurumların düzenleme yapması gereken aşağıdaki maddelerin kurumlara göre karşılanma durumu nöromusküler hastaların özel bir birime olan ihtiyacını ortaya çıkaracak nesnel bulgulardır. Buna göre;

-      Yatan hastaların bakım ihtiyaçları bütüncül bir yaklaşımla değerlendirilmelidir.

-      Hastaların klinik durumları ve bakım ihtiyaçları, fizik muayene ve öykü dahil, fiziksel, psikolojik ve sosyal faktörleri kapsayacak şekilde ilgili sağlık çalışanları tarafından değerlendirilmeli ve eş zamanlı olarak kayıt altına alınmalıdır.

-      Bölüme özgü olarak, yatan hastaları bakım sürecinin istenmeyen sonuçlarından korumak için klinik risk değerlendirmeleri yapılmalıdır.

-      Nüfus artışına paralel olarak yatak sayısı artırılmalıdır.

Bu bilgiler ışığında yukarıdaki standart maddelerinin ülke genelinde ve Gaziantep ilinde yer alan kurumunuza bağlı hastanelerde uygulanma oranları nedir? “Bütçe yetersizliği gerekçesi ile yatak sayısı aynı kalan, fiziki koşulların yetersizliği nedeni ile kapasitesinin üstünde hizmet üreten Bakanlığınıza bağlı hastane sayısı kaçtır? Hangi yıllar arasında “bütçe yetersizliği” gerekçesiyle, kaç hastanenin yeni bina yapımı talebine onay verilmemiştir?

6-    Tasarruf paketi kapsamında yeni hastane yapımı olmayacağı, sadece emekli olan kadar sağlık emekçisi alınabileceği 3 yıllık dönemde, zaten yetersiz olan hemşire, doktor ve fizyoterapist sayıları düşünüldüğünde, yeni birimlerin de açılamayacağı bir süreçte bir hekim olarak tasarruf tedbirlerinin nöromüsküler hastalara ölüm getirmesini mi izleyecek misiniz?  

7-    Türkiye genelinde, Bakanlığınıza bağlı kaç hastanede “Nöromusküler Hastalıkları Birimi” bulunmaktadır?

8-    Etkinliği ve güvenilirliği bilim çevreleri tarafından tartışılan, oldukça pahalı gen tedavilerinin gerekli onayları almadan pazarlanmaya çalışılması konusunda neden doğru yönlendirme yapılmamaktadır?

9-    Türkiye'deki Nöromusküler hastaları ve aileleri neden ilaç firmalarının insafına bırakılmaktadır? Bu sorunla ilgili olarak Sağlık Bakanlığı tarafından hangi önlemler alınmaktadır veya alınması planlanmaktadır?

10- Yurt dışında nadir, genetik, ölümcül hastalıklar için erken onay alan ilaçlar, tedavide etkin midir? Eğer etkinse, neden devlet bu ilaçları karşılamamaktadır? İlaç etkin değilse, ailelerin yardım kampanyaları düzenleyerek yurt dışına gitmesine neden göz yumulmaktadır?

11- Bakanlık neden yardım kampanyaları konusunda sessiz kalmaktadır? Hastalar, hayırseverlerin insafına mı bırakılmaktadır?